Mor har gået og haft det lidt halvskidt de sidste 8 dage. Energiforladt, Influenza- og roskildesygesymptomer. Juleaftensmorgen var det helt galt. Hun kunne ikke selv komme op ad trapperne. Det havde hun simpelthen ikke kræfter. Det sortnede også for hendes øjne, så hun var bange for hun faldt, før hun kunne nå at lægge sig ned. Mens Mark kørte op til mor, kontaktede min svigerinde lægevagten og bad dem komme ud til mor, mens hun kort forklarede hendes sygehistorie. Lægen kom og kiggede på hende, men kunne ikke se hvad hun fejlede. Det kunne kun en SR give svaret på, og sådan en kunne han ikke tage. Vi skulle bestille tid på lægehuset om mandagen. Mor skulle være hos søster to juleaften. Der frøs hun gevaldigt, og fik ekstra tøj, tæpper og flere dyner på, mens radiatoren blev skruet op på fuld styrke, da hun blev puttet af søster. Mor har på intet tidspunkt haft feber.
1. juledags morgen, havde mor så mange smerter i hele kroppen, at hun ikke kunne være til, og hun er bestemt ikke pivet. Søster to og Mark kørte hende til lægevagten. Der kunne de stadig ikke se hvad hun fejlede. De mente hun havde sukkersyge. Måske havde hun en form for muskelgigt, men det kunne kun en SR fortælle. Hun blev ordineret pinex og et morfinpræparat til at tage de voldsomme smerter, hun havde i sit sul, som hun selv udtrykker det. Søster 2 skulle på arbejde og Mark skulle til julefrokost. Jeg skulle bare nyde dagen herhjemme og prioritere mig selv. Det blev der så lavet lidt om på. Mark kom her med mor indpakket i tøj, frakke, housecoat, tæppe, hue og vanter og flere par sokker. Han sagde at det allerede var blevet meget bedre. Hun havde lige fået den første portion piller og de var ved at gøre deres virkning. Hun blev puttet med varmepude og fik en halv til en hel times søvn. Søster 1 kom her. Mor stod op og drak kaffe, spiste franskbrød og vi sad og hyggesnakkede alle fire. Mor så ud og opførte sig som hun plejer. På forespørgsel sagde hun at hun var øm i sulet, men ikke noget hun vil betegne som smerter. Hun fik sine piller det næste par gange. Hun spise lidt aftensmad, og var med inde og se lidt tv, inden hun gik tidligt i seng og sov til halv 5, hvor hun skulle på toilettet.
2. juledag
Da jeg stod op kl 6:30 kunne jeg høre mor var vågen. Jeg gik ind for at spørge til hende. Hun kunne godt mærke at smerterne var ved at vende tilbage. Det var også ved at være tid for en ny dosis medicin, men for at hun kunne være smertedækket hele dagen, skulle vi lige trække det en halv time. Kl. 7 kalder hun på mig. Jeg skal hjælpe hende med at komme ud af sengen. Hendes hånd kan ikke bære hende, men hun påstår, at sådan var det også i går indtil hun fik varmen. Jeg taler med Mark. Han bekræfter. Jeg spørger igen og han begynder at tvivle. Jeg og L kommer inden så længe, siger han. Til mor siger jeg, at det her er altså ikke normalt, heller ikke selvom det var sådan i går, så jeg ringer altså og taler med lægevagten. De lover at komme, men der går nok lidt tid, da de har travlt. Mark og L… kommer. Vi ligger og sidder alle 3 omkring mor, som er kommet i seng igen.
Da lægen kommer og har undersøgt hende meget grundigt, siger hun. Jeg taler lige ud af posen. Jeg tænker det kan være en blodprop i hjernen eller muskelgigt, men jeg ved ikke hvad hun fejler, for ingen af delene passer efter bogen. Vi skal have andre til at kigge på det. Hun spørger mor, om det er i orden at hun bestiller en ambulance. Neeej, siger mor. Henvendt til lægen siger jeg, det skal du slet ikke spørge mor om, for du kan godt høre hvad svaret er, hvortil lægen siger at hun bestiller en ambulance. Godt, siger jeg, men den behøver ikke komme med udrykning og blå blink. Det gør den heller ikke, for det er noget jeg bestemmer, siger hun. 11:45 er lægen kørt og så venter vi bare på ambulancen. Der kommer 3 mand, den ene er en elev. De tager sig god tid til at snakke med mor, og lære eleven hvordan han skal gøre med både båre og patient. Da de går siger de. Nu skal I ikke være urolige, fordi vi ikke kører med det samme, vi skal lige lave nogle målinger på hende. Lidt efter kommer en af dem ind igen og siger det samme en gang mere. De er nemlig ikke sikker på om mor skal til Nykøbing F. eller de skal et helt andet sted hen med hende. Vi skal bare køre til Nykøbing, som de vil have kontakt med under kørslen, og ellers har de mit telefonnummer. Klokken 13 er de kørt.
Kl. er ca. halv 2, da Mark og jeg ankommer til sygehuset, hvor de er ved at indskrive mor på Akut 3, så vi skal lige vente lidt til disse papirer er i orden. Det viser sig, at de har gjort stop undervejs, for at lave målinger. Ifølge mor var det den meget flinke elev der blev sat til det. Han blev også bedt om at tale med patienten. Hans leder havde sagt, ‘det skal du jo også lære.’ Det er med til at fortælle mig, at der ikke på noget tidspunkt har været noget akut under forløbet, når der er tid til undervisning undervejs.
L havde lovet at køre nogle venner til julefrokost i Næstved, så hun stødte til på sygehuset senere. Allan blev sendt i byen (i mors lejlighed) efter medicinlisten, som sygehuset gerne ville have. Så var vi alle igen samlet, bare på sygehuset, hvor vi både gav og fik informationer om mor. Blodprøverne viste at der var ubalance i de forskellige værdier. Infektiontallet var alt for højt. Hovedet blev scannet. Brystet røntgenfotograferet. Ingen tegn på nogen blodprop overhovedet. Det kunne vi se betød rigtigt meget for mor. Vi var efterhånden ved at blive sultne. Jeg vandt turen til fods i silende regn til pizzamanden. (Vi fik 45 mm vand den dag) Pizzaerne spiste vi på sygehuset. Søster 1 stødte til efter en familiejulefrokost. Et barnebarn kom også, da hun mente at mormor nok ikke havde besøg på dette tidspunkt.
Mor fik et par poser antibiotika. Vi og mor var i kontakt med mange læger. Lunger, puls, temperatur, synkereflekser, blodtryk og meget andet så rigtigt fint ud. Ingen kunne sige hvad hun fejlede. De ville dyrke blodprøverne. Sådan noget tager omkring 3 dage. Det eneste de har konstateret er, at hun har en drophånd. Der har været flere bud på hvad den er kommet af. Første bud var at hun har sovet på den, så hun har klemt en nerve. At sove 2½ time med benene over kors eller en hånd under hovedet, er nok til at få sig sådan en.
Ved 19:30 tiden fik vi at vide, at mor ville blive flyttet til en anden afdeling. Mark og jeg lovede at blive og følge med til hendes nye stue.
3. juledag, havde vi jeg inviteret ungerne og nogle venner til middag. Vi havde en hyggelig aften.
4. juledag tilbragte jeg hele eftermiddagen og en del af aftenen på sygehuset. Mors blodtryk faldt pludselig til 80/55. Der blev skruet op for antibiotikaen og bodtrykket steg langsomt igen.
I dag havde vi for længe siden aftalt at vi 4 søskende, sammen med mor, skulle holde en julefrokost hos mor. Vi blev enige om at samles alligevel, men inden da mødte Mark og søster 2 op til den stuegang, hvor jeg havde lavet en aftale om tidspunkt i går. Vi samles her hos os, og alle medbragte lidt mad. Vi fik den nyeste opdatering om mor, men der er ikke rigtigt noget nyt. De arbejder stadig på at finde ud af hvad hun fejler. Måske har hun polymyalgi, men igen, det passer ikke helt efter bogen, siger lægerne. De leder efter andet eller mere. Mor er hjælpeløs, og skal have hjælp til alt. Hun kan ikke bruge sine hænder. Hun har fået skinne på drophånden, så den ikke forbliver en klo. Hun er lam i hele højre hånd, og den venstre har hun også en nedsat funktion i.
Vi søskende har i dag hygget og nydt samværet. Der var alt, alt for meget mad, så der blev indlagt flere pauser. Søster 1 havde pakkespil og pakker med. Det brugte vi meget tid på. Jeg kendte ikke dette pakkespil. Vi skulle både måle ører, fødder, hoppe rundt på et ben og sige som en høne. Grynte som en gris, bytte plads og mange andre sjove ting. Spillet vil jeg gerne anbefale til både børn og voksne. Kan man ikke udføre de opgaver man skal, må man bare aflevere en pakke. Børn under en vis alder, tages der også specielle hensyn til.
Sikke da en rutchebanejuletur. Man kan undre sig over at der ikke lige er en diagnose. .. Men sådan går det ikke altid. Det har I prøvet før... jeg krydser og håber på det bedste for din mor. Det er synd hun skal igennem sådan en omgang.
SvarSletHvordan går det for Allan og restriktionerne?
En diagnose er netop det, man altid gerne vil have, så kan man begynde at forholde sig til situationen og handle ud derfra. Lige nu har mor svært ved at forstå at der ikke bliver gjort noget for hånden, som at igangsætte genoptræning. Ergoterapeuten er der hver dag, for at kigge men ikke mere. De ved selvfølgelig hvad di kigger efter. Hånden er helt lam. Tak, ja, vi synes også hun har været nok igennem og mine tanker, går også ligeså meget på min 'meget lille lillebror'
SletVi er endnu ikke klogere der heller. Han har tid i Hvidovre i dag.
Sikke en jul hos jer. Og det ikke er muligt at stille en diagnose pt., gør det hele lidt mere ubehageligt.
SvarSletGodt det var muligt af aflede tankerne med det pakkespil, gode venner etc. det er nødvendtigt.
Sender de varmeste og healende tanker.
Glædelig bagjul.
Vi kunne godt have ønsket os den lidt anderledes, men vi bestemmer desværre ikke altid selv. Man vil jo altid gerne vide hvad man fejler, selvom det ikke ændrer på situationen. Det er vigtigt at vi alle sørger for at have et liv ved siden af de pligter vi alle ganske frivilligt påtager os. Det er vi alle meget bevidst om.
SletTak
Åh, stakkels din mor og stakkels jer. Det er bare ikke spor sjovt at leve i uvished - næsten uanset hvad diagnosen er/bliver, vil man helst vide besked, for før kan man ikke komme videre. Jeg håber virkelig de snart finder ud af, hvad det er.
SvarSletVarme tanker fra os.
Ja, det er mærkeligt at en diagnose altid gør stor forskel, uanset at det eventuelt måtte være en møgdiagnose. Der er taget nye blodprøver her til morgens og de dyrker hele tiden alt det de kan.Det er nemlig det. De kan ikke behandle for noget de ikke ved hvad er.
SletTak.
De bedste ønsker om bedring til din mor, og nej en diagnose er ikke altid så nem at stille. Og det er hårdt mens udredningen står på. Vi tror jo at i 2015 må man hurtigt kunne stille diagnoser, men sådan er det ikke altid, det er stadigvæk indimellem et detektivarbejde, hvor man udelukker og udelukker for at finde frem til diagnosen.
SvarSletGodt at din mor har jer, det er dejligt at have en familie, der står bi, når sygdom ramler. Alt godt til jer.
Tak. Vi ved at lægerne gør hvad de kan. Det gør sygeplejerskerne bestemt også. Alle er søde, venlige og tager sig tid til den enkelte patient og til os pårørende selvom de 'løber' stærkt. Der er ingen tvivl om at de har rigeligt at se til. Vi glæder os over hver gang de fortæller at DET fejler hun ikke.
SletVi kan slet ikke lade være med at være der hele tiden. Det er nemlig meget vigtigt for os, at de forstår at selvom mor er 78 år, og har været det igennem hun har, så er hun en aktiv dame, der både kører bil, strikker, dyrker motion og går lange ture, og at sådan som de oplever hende nu - ikke helt skarp - det er ikke sådan vores mor normalt er. Tak.
Hold da op en mundfuld, godt der også blev overskud til noget hygge tiltrods for de mange praktiske og personlige rustjerier :-)
SvarSletGod bedring til mor og godt nytår.
- Anne
Jeg er glad for vi er 4 søskende, så mor har haft besøg det meste af dagen, alle dage. Vi kigger efter små fremskridt og bliver alle, inklusive mor, glad for hver en lille bagatel.
SletTak, tak og i lige måde.
Vi kunne godt have ønsket den havde formet sig uden al den ståhej.
SvarSletDet er nemlig rigtigt godt. Vi ved hun er i de bedste hænder, og der hvor personalets hænder ikke rækker, på grund af tidsnød, der tager vi over. Vi får hende op at gå, så vi holder gang i musklerne. Sådan nogen skal jo bruges, og mor vil gerne, men kan ikke selv.
Jamen, sikke en jul! Livet går sørme op og ned. Forhåbentlig får lægerne snart klarlagt, hvad der er i vejen, så en egentlig behandling kan blive sat i værk.
SvarSletVi kan i hvert fald ikke sige, at der ikke sker noget i vort liv ;-) Hun er i behandling, først og fremmest med antibiotika,, for kroppen har en infektion, men de regulerer også hele tiden på den medicin hun hele tiden har fået. Siden 2009 har hun måtte indtage et kæmpe måltid piller hver eneste dag.
SletDer har da vist været rigeligt at se til hen over julen.
SvarSletTiden blev fyldt pænt ud :-)
Slet