Når systemet svigter (1)

Det er et emne jeg kunne skrive rigtigt meget om. Det vil jeg dog lade fare, men måske sidder nogle af jer og tænker, hvordan det er gået.
Jeg kan nævne, at mor selv betalte en formue (kr. 7.200,-) for en elektronisk dørlås. Alene emnet dørlås, kan jeg også skrive meget om. Der er meget at forholde sig til, og når man samtidig bor til leje og ikke må ændre eller lave noget selv, til trods for at familien har uddannelserne til de forskellige håndværk. 
Nå, men fra den dag, midt i april, da den nye dørlås blev sat i, blev mors liv mere frit. Hun kunne nu lukke de mennesker ind, som ringede på for at besøge hende. Mindst lige så vigtigt er det, at hun selv, dog med besvær, kan forlade sit hjem og gå alle de ture hun ønsker.
Kender du ikke historien, kan du læse lidt om hvordan det begyndte her, og lidt om opfølgning her, her, her og her. Siden har jeg ikke skrevet meget om det emne, men det betyder desværre ikke, at alt er i sin skønneste orden. Vi har stadig vores hyre med ting og sager, og har endnu ikke opgivet kampen, men det var ikke det, det skulle handle om.
Kommunen skruede først ned for træningen, for derefter at tage den helt fra hende. Vi kunne se det gik ned ad bakke, og vores kampe med hele systemet, har endnu ikke ført til det fjerneste, da mor ikke er afklaret, som de kalder det. (Billedet er af min egen hånd, men det er for at illustrere hvordan mors hånd sidder, hvis hun ikke har skinne på, og selve fingrene er mere sammenkrummede end jeg viser her. Den anden hånd, som hun har levet med siden 2009, er også svært handicappet)
Mor har lige fra hun blev indlagt, i december, gået med en skinne (handske) som skulle støtte og rette håndleddet ud, så ikke nerver og muskler blev beskadiget yderligere. Der har blandt Filadelfia, Valdemar og ergoterapeuter været delte meninger om, hvad der var rigtigt. Mor kan ikke selv kan tage skinnen af og på, og blandt hjemmeplejerne var der flere, der ikke kunne se noget formål med at tage skinnen af, og sætte den på igen i løbet af den korte tid, de var der. Det er en anden kamp vi har haft. Uden skinne kunne mor ikke klare de mange timer, hun immervæk var alene, så hun var nødt til, at gå med den det meste af tiden. Vi fire børn var heller ikke helt enige om, hvad der var bedst. En var meget neutral, to sværmede for den blev taget mere af, og en holdt på den skulle bæres altid. Så er det slet ikke nemt, når man ikke kan klare sig selv. Når jeg var sammen med mor, fik hun skinnen af, så længe hun ønskede det, mens jeg holdt øje med, at hun ikke ødelagde noget for sig selv, på den måde hun gik eller sad med sin hånd.    
Jeg har tidligere haft mor med til min mirakelmand, som dog ikke kunne hjælpe hende med netop dette problem, men da hun fik spændinger i nakken, fordi hun kompenserer med musklerne i skulder og nakke, p.g.a. den manglende funktion i hånden, fik jeg en akuttid til hende hos denne behandler igen, så han kunne sætte nogle nåle og fjerne spændingerne. Det skete den 21. juni, hvor søster L sagde ja til at klare den aftale. Han huskede udmærket mor og hendes kvaler, og selvom han havde sagt, at den drophånd ville have meget lange udsigter, og at hun skulle regne med ½ år til 8 måneder, før der skete noget, hvis der altså skete noget (det var der nemlig ingen garanti for) så var han, åbenbart, alligevel overrasket over, at der ingen forandring var sket, siden han så hende for ½ år siden. Vores mirakelmand sagde, at de havde ansat en dygtig fysioterapeut, som han gerne ville tale med om mor, hvis han altså måtte. Det var mor helt med på. Behandleren konsulterede sin kollega og vendte kort efter tilbage med besked om, at kollegaen gerne ville se på mor. Hun fik en tid ugen efter.
Den 27. juni var jeg afsted med mor til denne fysioterapeut. Han fik oplysninger af os, mens han behandlede mor og fortalte os en masse. Ih… hvor blev vi kloge…og det hele gav god mening. Hånden virkede helt død, sagde han, men den var heldigvis ikke helt død, fandt han ud af. Hjernen havde bare allerede glemt, at den havde en højre hånd, den skulle 'tale' med. (Hvis du f.eks. får bundet din hånd om på ryggen en uge, så vil hjernen glemme den hånd) Det lykkedes ham, ved hjælp af hans arbejdsteknikker, at få aktiveret forbindelse mellem hånd og hjerne. I starten vinkede hun med hele skulderleddet, så med albueleddet, men det lykkedes for hende at nå helt ned til håndleddet. Nu skulle hun bare selv træne og træne ved at vinke til gulvet, som han kaldte det. Altså forstået på den måde, at armen skulle hænge ned langs kroppen, og så skulle hun ellers bare vinke med håndleddet til gulvet, så godt hun kunne. Der var ikke den helt store bevægelse, men den var der. Det kan sammenlignes med et menneske, der ligger i koma, og man ser det første tegn på et øjelåg eller en finger, der bevæger sig. Har man været der med nogen, så ved man, hvor meget det betyder.
l tænker sikkert også, kan det virkelig være så svært! JA, det er frygteligt svært. Det kræver utroligt mange hjerneceller og frygtelig mange kræfter, at få det til at ske. Det tænker man jo ikke over, når man bare kan gøre det, nærmest uden at tænke over det. Fysioterapeuten syntes i øvrigt, at det ville være en god ide, at mor ikke gik med skinnen mere end højst nødvendigt. (Det største problem var toiletbesøg, for det havde kommunen taget fra hende.) Selvom hun intet kunne med hånden, så var det vigtigt, at den blev aktiveret. En simpel øvelse som at køre hånden hen over knæ, arm, mave og hvor hun nu kunne nå, ville også være en god øvelse. Han sagde at mor godt kunne nå længere end hun var i dag, men hvor langt hun kom, turde han ikke gisne om, og det ville tage rigtig lang tid, inden hun evt. kunne bruge hånden, men alt fremgang var godt, uanset hvor lille den fremgang var. Det var vi rørende enige om alle tre. 
Da han sagde, at han nu snart skulle på ferie i 3 uger, og heller ikke ønskede at tage mors penge, mente han ikke hun skulle komme igen. Jeg havde flere gange lagt mærke til mors ansigtsudtryk, og var klar over, at hun havde fået fornyet optimisme, og kunne med den kommentar fornemme på mor, at hun blev lidt skuffet. Selv syntes jeg også, det ville være rart med endnu et besøg, så jeg spurgte ham, om han ikke ville tage imod mor, hvis hun gerne ville betale for at besøge ham. Det ville han heldigvis godt. Vi forlod stedet medbringende en ny tid i kalenderen allerede ugen efter, for ellers kunne det tidligst blive om fire uger, og det syntes vi var for lang tid at vente. Da vi sad i bilen igen, sagde mor, at det havde været et meget positivt besøg, så nu var hun spændt på, hvad fremtiden kunne bringe hende.