torsdag den 3. juni 2010

Epiretinal fibrose

I denne tid er det et år siden, jeg rendte til øjenlæge ustandselig. Den 16. april 2009 blev jeg opereret for den relativ sjældne øjensygdom "epiretinal fibrose" Mig, som heldigvis aldrig selv har været igennem noget sygdomsforløb, som en pille, te og en god nattesøvn ikke har kunnet klare. For mange år siden meldte jeg mig til donorregisteret, og sjovt nok, så er mine hornhinder det eneste jeg har frabedt mig de måtte bruge, fordi jeg ikke kunne lide tanken om at de skulle pille ved mine øjne. http://www.glostruphospital.dk/menu/Afdelinger/Oejenafdelingen/Sygdom+og+behandling/Epiretinal+fibrose.htm
Selve operationen, mærkede jeg absolut ingenting til. Den foregik ambulant i lokalbedøvelse, og jeg måtte overhovedet ikke bevæge mig, hoste eller rømme mig, mens det stod på. Det var jo øjet de stod med skarpe instrumenter i. Øjet blev pillet ud, renset og sat på plads igen. Forbinding og klap for øjet, og så kunne jeg ellers godt tage hjem igen til næste dag, hvor jeg skulle møde igen til kontrol, hvor de pillede forbindingen af, og jeg skulle se mig i et spejl. Det kunne jeg absolut ikke lide. Mit øje var forvandlet til en rød geleklump. Jeg blev helt utilpas, når jeg så mig selv i spejlet, som jeg jo var tvunget til, fordi øjet skulle dryppes flere gange dagligt.

Ved kontrol hos egen øjenlæge, blev trykket konstateret ALT for højt, så jeg fik flere øjendråber, og rendte til øjenlæge 2 gange ugentlig de næste mange måneder. For højt tryk kan jo udvikle grøn stær, så det var ret vigtigt at få trykket ned. Jeg dryppede øjne med både det ene og det andet utallige gange dagligt. Midt i september, kom der endelig styr på det hele, og øjenlægen konstaterede, at jeg havde et fantastisk godt syn, og ville først se mig igen om 9 måneder.

Nu bliver det så interessant hvad øjenlægen siger, når jeg skal til kontrol sidst i denne måned. Jeg ved jo at alle der gennemgår denne operation, skal regne med at opereres for grå stær, inden der er gået et år efter operationen.

Ingen kunne lave mig et par briller jeg kunne se med, før operationen. Og efter operationen nåede min, ellers gode og flinke, optiker frem til, at der ikke skulle ændres noget. Jeg vidste bare der var noget galt, så jeg googlede mig frem, og faldt over noget, hvor jeg læste at man kunne træne sine øjne. Jeg fandt en optiker der var medlem, og han gav mig nogle øvelser, som jeg har arbejdet rigtigt meget med. Efter dette lykkedes det min nye "brillemand" at lave mig et par briller, som jeg ser rigtigt godt med.
Selvom jeg har fået fortalt, at jeg skal forvente en grå stær operation, inden der er gået et år efter denne operation, er det da lykkedes mig at se fantastisk i mere end et år efter, så det tegner godt, syntes jeg.

18 kommentarer:

  1. Du milde kineser - py ha, at se sit eget øjet som en geleklat. Det ville jeg heller ikke bryde mig om! Hvordan er det så egentlig gået her efter de ni måneder?

    SvarSlet
  2. Hanne.... Det er faktisk gået ret godt. Jeg har et godt syn, siger øjenlægen. Jeg husker dog jeg har set bedre, men det har nok noget med alderen at gøre :-) Hvis jeg fokuserer med det "syge" øje alene, kan jeg godt se der er en smule skævhed, men ved samlet syn, er det ikke noget jeg ser, så det generer mig ikke. Der var heller ingen stær ved sidste kontrol.

    SvarSlet
  3. Hej Pia!
    Tillykke med det gode resultat.
    På hvilket hospital blev du opereret?
    Jeg skal undersøges på Næstved den 10.11.2011.
    Mh
    Inge-Lise

    SvarSlet
  4. Inge-Lise... Tak :-) Jeg blev både undersøgt og opereret på Næstved sygehus. Jeg har absolut intet at udsætte på noget af det.
    Held og lykke til dig.

    SvarSlet
  5. Godt at høre det er gået dig så godt. hvilke øvelser skulle/skal du lave - kan man have glæde af dem inden evt. operation?

    SvarSlet
  6. Anonym.... Øvelserne har faktisk intet med den sygdom og operation at gøre. Alle vil have stor glæde af at lave øjengymnatik, da de fleste vil få et meget bedre syn. Find en optiker der er tilknyttet "train yor eyes" eller kontakt min brillemand for at høre nærmere http://www.sorens.dk/

    SvarSlet
  7. Inger Johanne27/2/12 23:24

    Hei!

    Det var veldig hyggelig å finne en som har skrevet noe om egne opplevelser med epiretinal fibrose. Jeg er selv operert for det samme og har ventet i mer enn 4 måneder på bedring. Dessverre ser jeg fremdeles svært dårlig og synes uvissheten er vanskelig. Jeg er derfor opptatt av andres erfaringer.
    Øvelsene høres uansett interessente ut.

    Vennlig hilsen Inger Johanne fra Norge

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg har også skrevet noget om emnet her:
      http://pigenfralandet-pia.blogspot.com/2011/01/jeg-skrev-om.html

      Jeg spurgte meget ind til det hele INDEN jeg sagde ja til operationen. Lægen måtte indrømme, at det desværre ikke var alle der mærkede nogen forbedring, men det svar havde jeg ikke fået, hvis ikke jeg selv havde spurgt. Men du skal altså give det en chance på ½ år.

      Slet
    2. Hej Pia,

      tak for en god historie, som interesserer os andre med samme lidelse (epiretinal fibrose).

      Du fik efterfølgende ikke brug for grå stær operation, er det fortsat tilfældet?

      Hilsener Nickolay

      Slet
  8. Velbekomme :-) Ja, det er stadig ikke aktuelt med en operation for grå stær for mit vedkommende.

    SvarSlet
  9. Hei! Veldig positivt å lese om deres erfaringer!! Jeg har sykdommen på begge øyne. Opereres før sommeren. Hvordan var plagene før dere ble operert

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Anonym
      Før jeg blev opereret, kunne jeg slet ikke fokusere, stille skarpt. Det var rigtigt svært at læse og se papirerne på skrivebordet. Jeg har skrevet mere om det her:http://pigenfralandet-pia.blogspot.dk/2011/01/jeg-skrev-om.html

      Slet
    2. Hej Anonym.
      Jeg blev opereret for epiretinal fibrose for godt to år siden på mit venstre øje. Synet på det højre øje var af andre årsager, som der ikke kan opereres for, meget dårligt (6/60). Det er derfor mit venstre øje der er det vigtige for mig, min synstyrke her har oprindeligt altid ligget på 6/15 - 6/18. Jeg var nogle år tidligere blevet opereret for grå stær på begge øjne, og det var en helt fantastisk oplevelse pludseligt at kunne se nogenlunde med mit venstre øje (6/18). Det blev dog gradvist dårligere, alle rette linjer blev helt forvrængede, og synet blev mere og mere tåget. Til sidst fik jeg trumfet igennem, at blive opereret for epiretinal fibrose. Den første måned efter operationen var øjet fyldt med luft, hvorfor synet selvfølgelig ikke var godt. Men da øjet i løbet af denn første måned langsomt var blevet fyldt op med klart vand fra kroppen, troede jeg egentlig, at jeg skulle kunne se 6/15 - 6/18 igen. Det skete ikke, de rette linjer var stadig helt forvrængede, og jeg frygtede at operationen ikke var lykkedes særligt godt. Selv efter 6 måneder var synet ikke godt. Men 1-1½ år efter operationen er synet helt umærkeligt blevet bedre, så jeg nu næsten kan se lige så godt som tidligere. Så man skal væbne sig med tålmodighed efter en operation for epiretinal fibrose.

      Slet
    3. Hej Anonym
      Selvom det egentlig ikke er mig, du skriver din kommentar til ( for 3 år siden) så burde jeg Alligevel nok have giver dig er svar på det tidspunkt. Jeg tror - nej jeg ved - der er mange læsere til denne blogpost, og jeg får jævnligt henvendelser udenom bloggen til dette emne. Så netop din kommentar er med til at hjælpe læserne med at blive klogere på den sygdom.

      Slet
  10. Takknemlig for svar!! :-) Ritha

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Ritha, jeg gætter på det var dig der skrev ovenover, og jeg har svaret :-)

      Slet
  11. Har netop lige fået i vide, at jeg har epiretinal fibrose på højre øje. Men det er dejligt og læse, at der er håb forude. Skal til kontrol igen om 4 måneder. Men man bliver d alidt nervøs over den melding. Men det er godt og kunne læse lidt om det.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja, man får lidt at tænke over, men jeg er ovenud tilfreds med mit resultat. Jeg har stadig ingen stær eller andet der generer mit syn.
      Held og lykke til dig.

      Slet

Alle kommentarer bliver værdsat. Jeg svarer også på kommentarer til gamle indlæg. Dit fodspor er med til at sætte liv på bloggen :-)