Der har været et utal af læger ind over hende, men det korte af det lange er, at de ikke kan gøre mere for hende på sygehuset, hun skal videre til reumatolog, neurolog, have taget flere blodprøver, have ny scanning og hvad de ellers finder ud af hen ad vejen. Det er ikke småting, vores små hoveder har skulle prøve at rumme i den sidste tid.
Selvom mor stadig er fuldstændig hjælpeløs, blev hun udskrevet i onsdags. Der er blevet bevilliget hjemmehjælp fra dag et, men det tager lidt tid inden alt er oppe at køre, selvom alle gør hvad de kan. Der kommer hjemmehjælp 6 gange i døgnet. Mor kan ikke engang låse sin egen dør op eller låse igen, og nøgleboksen blev først sat op i går, men et eller andet gik galt, for ingen havde afleveret den eneste ekstranøgle mor var i besiddelse af, og som vi havde udleveret til hjemmeplejen. Nøglen skulle hele tiden følge vagtholdet indtil nøgleboksen var sat op. Da hjemmehjælperen kom, var der ingen nøgle i boksen. Til alt held var jeg hos mor da hjemmehjælpen kom, så jeg kunne lukke hende ind.
Mor kan hverken bruge telefon eller tænde sit tv heller, så hun er virkelig hjælpeløs, men der har vi før været. Denne gang kan mor dog gå. Det kunne hun ikke sidst vi var igennem noget tilsvarende. Hun kan med møje og besvær spise sin mad selv, hvis den altså er skåret i små bidder. I går da jeg var der, var hun så uheldig at falde, og hun kunne ikke selv rejse sig op igen. Vi venter på hun får et kaldeapparat, som hun skal bære om halsen, så hun kan kalde hjælp, hvis altså hun kan trykke knappen ned. Det er vi lidt spændt på om er muligt for hende.
Vi har stiftet bekendskab med mange søde mennesker, men mærker bestemt også det stive system, hvor der er mange ting hjemmeplejen ikke må røre ved. Det betyder så at vi søskende trækker en stor del, nøjagtig som vi gjorde sidst. Der er flyttet om på mors møbler, da hun ikke kan komme op til første sal hvor hun har soveværelse.
Jeg overrender ikke vort eget hjem. Først skal arbejdet passes, men lidt søvn skal jeg jo også have. Resten af døgnets timer prøver jeg at fordele og prioritere efter bedste evne, så jeg trives og har det godt. Bloggen er derfor nedprioriteret, da andre ting er vigtigere for mig lige nu.
Åh, sikke en masse I må sørge for, mens systemet kommer på plads. Jeg krydser fingre for, at sagkundskaben SNART finder ud af, hvad den kan gøre for din mor.
SvarSletEn ting er at sygehuset har anmodet om hjemmehjælp til mor og lavet en specificeret liste om hvad hun skal have hjælp til, selvom man kan læse indenad, så står der f.eks. Ikke specikikt, at hun ikke kan låse sin dør op og iog sådan er der mange små ting, som der hele tiden bliver kommunikeret med hjælperen om, så han eller hun kender problemet næste gang. Heldigvis kan mor selv kommunikere med dem, når de er der, men næste gang er det måske en ny hjælper, der kommer, uden at have fået ny informationen fra kontoret.
SletDet håber vi også.
Hvor er det godt i er 4 til at hjælpes, og i er lige om hjørnet. Tænker på hvordan min mor må nøjes, jeg er alene, og har 50 km med offentlig transport.
SvarSletHeldigvis kan hun selv flere ting, så det går endnu. Hun bor i beskyttet bolig, og har kaldeapparat.
Sender de varmeste tanker til dig og dine i denne tid.
Et menneske kan ikke tage sig af alle disse opgaver, og da slet ikke hvis man også har et arbejde at passe, og gerne vil have lidt liv ved siden af samtidig. Vi bor alle i en radius af 10 km fra mor. At to af os så arbejder 20-25 km væk i stik modsat retning, giver noget transport på landevejen. Havde vi ikke selv bil og kørekor ville det ikke være muligt at yde nogen form for hjælp, med mindre vi tog en taxi. Her er ingen offentlige transportmidler. Jeg tror, at uanset hvilken situation ens nærmeste havner i, så gør man hvad man formår, vel vidende at kræfter, tid og muligheder er meget forskellige. Vigtigst af alt er at men selv bliver stående på benene og ikke ryger ned med flaget. Vi vurderer hele tiden og taler også om fremtiden, og ingen af os glemmer os selv.
SletTak skal du have.
Pyha. det er hårdt. Den offentlige maskine kan være sej til at komme i gear, og det er manglen på koordination, der er slående. Hvordan kan man udskrive en patient i den tilstand, når tingene ikke er på plads hjemme?
SvarSletDet kan koste rigtig meger tid og mange kræfter at trænge igennem. Sygehuset har vist mere grnnemslagskraft end os andre, men selvom de har forklaret situationens alvor, tør de alligevel ikke love noget, da det i sidste ende er kommunen der bestemmer. Tja.... Godt spørgsmål...Sygehuset sagde at hun ikke kunne blive ved med at ligge der, når de ikke kunne gøre mere for hende. Der var ventetid på de forskellige videre speciallæger, de havde ellers fåe tid til både scanning og reumatolog, men det blev aflyst p.g.a. henholdsvis andre akutte tilfælde og mandefald p.g.a. sygdom blandt personalet. mor har jo er hjem od der skulle nok komme hjemmehjælp en gang i løbet af dagen. Hvor mange timer der ville gå, kunne vi ikke få noget at vide om. Der gik altså 5 timer og så fik vi at vide hvornår næste vagt ca. kom. Plus, minus en halv time, som så efterfølgende viste sig at være en hel time. Hvordan er hjem bliver klar er ikke kommunens opgave. De sørger kun for at koordinere med boligselskabet om nøgleboks og den slags udvendige ting og evt. en sygeseng. Indkøb og alt muligt andet er ikke kommunens opgave. Der er rigtigt meget de ikke må tage sig af. Ingen løft ikke bukke sig og jeg ved ikke hvad. I weekenden er der ekstra 'strenge' regler. Er spændt på hvad rengøringen, som også er ordineret, egentlig må lave,
SletDet er barske løjer, både for din mor og for dig og dine søskende. Man kan håbe, at svaret på Erics spørgsmål er, at systemet udnytter, at I fire søskende kan få enderne til st nå sammen, indtil "systemet" er oppe at køre. Men jeg føler mig langt fra sikker. Ja godt, I er fire (samarbejdsvillige) søskende. Jeg kan grue for, hvordan jeg skal få tingene til at fungere, hvis/når mine forældre bliver lige så hjælpeløse. Varme tanker til jer og fingerkrydsning for snarlig udredning og bedring.
SvarSletBåde sygehus og systemet har fået at vide, at vi alle har et job der skal passes, så der skal den nødvendige hjælp på fra starten. Svaret er, at det altså tager tid ar få det hele op at køre, men i løbet af en uge er det som regel på plads. Desværre ved vi alt for godt at alle slås med det samme, også selvom der virkelig ikke er børn eller andre til at tage sig af manglerne. Søster har selv kørt som hjemmehjælper i perioder og vi har flere i omgangskredsen, der er indenfor systemet, så vi hører historier både fra den ramte og fra det såkaldte personale. Personalet ved desværre godt at tingene er sådan, men de kan intet gøre.
SletVi tænker og taler alle 5 ofte om de stakkels mennesker, der ikke ikke har børn eller evt. andre der kan træde til mens systemet kommer op at køre.
Tak, ja det ville være rart.
På ny ses en illustration af at sammenhængskraft, for nu at bruge en nymodens vending, ikke er systemets stærkeste side, når det fx gælder en situation som din mors. Godt at familien har ressourcer at gøre godt med. Jeg forstår sagtens det er krævende.
SvarSletNej og der er så mange love og regler om hvad de må og ikke må. Der har vi også fået informationer fra sygehus om ting kommunen ikke måtte, men et par af hjemmehjælperne har fortalt, at netop det måtte de da gerne. Nogle opgaver slipper vi altså, mens andre bliver pålagt os, da der er meget hjemmehjælperne ikke må. Vi kunne jo i teorien bare lade være, men det har ingen af os det godt med.
SletDet er hårdt for jer alle fem. Hvor må det være grimt at være så hjælpeløs, og jeg må som de andre spørge, hvad man havde gjort, hvis ikke I havde været der?
SvarSletJohn oplevede flere gange, når han skulle køre en patient hjem, at få at vide, at "hjemmehjælpen ville være der og tage imod". Det var hjemmehjælpen bare ikke altid, og John måtte ikke blive og vente - altså skulle den arme patient vente, tit stående, udenfor i måske dårligt vejr, til hjemmehjælpen indfandt sig. Behøver jeg at sige, at John lod dem sidde i bilen, til hjemmehjælpen var der, men det fik han så også skældud over bagefter ...
Så havde hun fået lov at sidde og ligge til der kom nogen, nøjagtig som hendes genbo og flere andre i samme båd. Mor har jævnligt ringet til både kommunen og familiemedlem på nordsjælland, eller fået fat i naboer, når det har været galt med genboen. Forleden sagde hun, nu er det slut med det, jeg kan jo ikke engang klare mig selv.
SletDesværre er sådanne episoder som John har været med til sket ikke ualmindelige. Det skete også med min mormor, som hverken kunne gå eller tale. Hende satte de ude i haven på en havestol en kold vinterdag. Stolen fandt de i udhuset. Mormor havde kun tynde strømper på og intet overtøj. Der sad hun to timer indtil mor og min moster kom for at tage imod hende til det aftalte tidspunkt og de kom endda FØR tid, netop for at være der. tror du lige der var et par børn der var sure og klagede. Derfor har familien altid enten været i huset hele dagen, eller selv sørge for at hente patienten, når denne bliver udskrevet.
Åh ja i sådanne situationer er der ting, der må nedprioriteres, det kræver meget af de pårørende, jeg tænker meget ofte på, hvad dem, som ikke har pårørende tæt på, skal gøre. Det er ikke kun hjemmeplejen, der har begrænsninger, det har personalet på plejehjemmene også.
SvarSletDet er godt nok synd for din mor, men sørme også hårdt for jer børn - jeg tænker, om ikke det havde været en mulighed for din mor at komme i aflastning på et plejehjem til det bliver lidt bedre med hende - der vil trods alt være personale i døgndrift.
Så dårlig har min mor ikke været af polymyalegi.
Jeg håber for jer alle og ikke mindst din mor, at det snart må blive bedre.
De tanker har vi også jænligt, og det er endda ikke kun tanker, vi siger der også tit højt. Der er så mange begrænsninger, love og regler som ingen fatter noget af. Hvad hjælper hjælp, når man ikke får den hjælp der reelt er behov for.
SletTil trods for at mor skal have hjælp til alt, er hun for rask til at komme på plejehjem. Det er ikke nemt at begå sig.
Ingen ved om det er polymyalgien der er skyld i lammelsen, eller det er noget andet. Der er mange ting der er udelukket. Ander er taget op til nye undersøgelser selvom det i første omgang var helt udelukket.
Det ville være fantastisk, hvis hun kunne bruge sine hænder igen snart.
Fritiden får hurtigt ben at gå på. Jeg er helt enig, et kaldeapparat er lige så nødvendigt som nøgleboksen. Jeg har før hørt at folk har måttet vente længe på et kaldeapparart, fordi der ikke var nogen liedige, og der bliver færre og færre i omjlæb af den skags. Reglerne er nemlig, at hvis man kan betjene en mobiltelefon, kan man IKKE få et kaldeapparat.
SvarSletHvor er det godt at I er flere til at hjælpe din mor, det er et tungt system at få sat i omdrejninger. Jeg håber for jer alle at din mor snart får det bedre. Gode og varme tanker sendes sydover til jer.
SvarSletDet er vi også alle 5 rigtig glade for. Mor føler sig i den grad til besvær, og der er intet hun ønsker højere, end at kunne klare sig selv.
SletTak og lige så mange gode og varme tanker sender jeg retur til jer.