torsdag den 1. september 2016

Når systemet svigter (1)

Det er et emne jeg kunne skrive rigtigt meget om. Det vil jeg dog lade fare, men måske sidder nogle af jer og tænker, hvordan det er gået.
Jeg kan nævne, at mor selv betalte en formue (kr. 7.200,-) for en elektronisk dørlås. Alene emnet dørlås, kan jeg også skrive meget om. Der er meget at forholde sig til, og når man samtidig bor til leje og ikke må ændre eller lave noget selv, til trods for at familien har uddannelserne til de forskellige håndværk. 
Nå, men fra den dag, midt i april, da den nye dørlås blev sat i, blev mors liv mere frit. Hun kunne nu lukke de mennesker ind, som ringede på for at besøge hende. Mindst lige så vigtigt er det, at hun selv, dog med besvær, kan forlade sit hjem og gå alle de ture hun ønsker.
P1120362Kender du ikke historien, kan du læse lidt om hvordan det begyndte her, og lidt om opfølgning her, her, her og her. Siden har jeg ikke skrevet meget om det emne, men det betyder desværre ikke, at alt er i sin skønneste orden. Vi har stadig vores hyre med ting og sager, og har endnu ikke opgivet kampen, men det var ikke det, det skulle handle om. 921208_10208113962344387_3938933596296700350_o
Kommunen skruede først ned for træningen, for derefter at tage den helt fra hende. Vi kunne se det gik ned ad bakke, og vores kampe med hele systemet, har endnu ikke ført til det fjerneste, da mor ikke er afklaret, som de kalder det. (Billedet er af min egen hånd, men det er for at illustrere hvordan mors hånd sidder, hvis hun ikke har skinne på, og selve fingrene er mere sammenkrummede end jeg viser her. Den anden hånd, som hun har levet med siden 2009, er også svært handicappet)
Mor har lige fra hun blev indlagt, i december, gået med en skinne (handske) som skulle støtte og rette håndleddet ud, så ikke nerver og muskler blev beskadiget yderligere. Der har blandt Filadelfia, Valdemar og ergoterapeuter været delte meninger om, hvad der var rigtigt. Mor kan ikke selv kan tage skinnen af og på, og blandt hjemmeplejerne var der flere, der ikke kunne se noget formål med at tage skinnen af, og sætte den på igen i løbet af den korte tid, de var der. Det er en anden kamp vi har haft. Uden skinne kunne mor ikke klare de mange timer, hun immervæk var alene, så hun var nødt til, at gå med den det meste af tiden. Vi fire børn var heller ikke helt enige om, hvad der var bedst. En var meget neutral, to sværmede for den blev taget mere af, og en holdt på den skulle bæres altid. Så er det slet ikke nemt, når man ikke kan klare sig selv. Når jeg var sammen med mor, fik hun skinnen af, så længe hun ønskede det, mens jeg holdt øje med, at hun ikke ødelagde noget for sig selv, på den måde hun gik eller sad med sin hånd.    
Jeg har tidligere haft mor med til min mirakelmand, som dog ikke kunne hjælpe hende med netop dette problem, men da hun fik spændinger i nakken, fordi hun kompenserer med musklerne i skulder og nakke, p.g.a. den manglende funktion i hånden, fik jeg en akuttid til hende hos denne behandler igen, så han kunne sætte nogle nåle og fjerne spændingerne. Det skete den 21. juni, hvor søster L sagde ja til at klare den aftale. Han huskede udmærket mor og hendes kvaler, og selvom han havde sagt, at den drophånd ville have meget lange udsigter, og at hun skulle regne med ½ år til 8 måneder, før der skete noget, hvis der altså skete noget (det var der nemlig ingen garanti for) så var han, åbenbart, alligevel overrasket over, at der ingen forandring var sket, siden han så hende for ½ år siden. Vores mirakelmand sagde, at de havde ansat en dygtig fysioterapeut, som han gerne ville tale med om mor, hvis han altså måtte. Det var mor helt med på. Behandleren konsulterede sin kollega og vendte kort efter tilbage med besked om, at kollegaen gerne ville se på mor. Hun fik en tid ugen efter.
P1110997 P1120001

Den 27. juni var jeg afsted med mor til denne fysioterapeut. Han fik oplysninger af os, mens han behandlede mor og fortalte os en masse. Ih… hvor blev vi kloge…og det hele gav god mening. Hånden virkede helt død, sagde han, men den var heldigvis ikke helt død, fandt han ud af. Hjernen havde bare allerede glemt, at den havde en højre hånd, den skulle 'tale' med. (Hvis du f.eks. får bundet din hånd om på ryggen en uge, så vil hjernen glemme den hånd) Det lykkedes ham, ved hjælp af hans arbejdsteknikker, at få aktiveret forbindelse mellem hånd og hjerne. I starten vinkede hun med hele skulderleddet, så med albueleddet, men det lykkedes for hende at nå helt ned til håndleddet. Nu skulle hun bare selv træne og træne ved at vinke til gulvet, som han kaldte det. Altså forstået på den måde, at armen skulle hænge ned langs kroppen, og så skulle hun ellers bare vinke med håndleddet til gulvet, så godt hun kunne. Der var ikke den helt store bevægelse, men den var der. Det kan sammenlignes med et menneske, der ligger i koma, og man ser det første tegn på et øjelåg eller en finger, der bevæger sig. Har man været der med nogen, så ved man, hvor meget det betyder.
l tænker sikkert også, kan det virkelig være så svært! JA, det er frygteligt svært. Det kræver utroligt mange hjerneceller og frygtelig mange kræfter, at få det til at ske. Det tænker man jo ikke over, når man bare kan gøre det, nærmest uden at tænke over det. Fysioterapeuten syntes i øvrigt, at det ville være en god ide, at mor ikke gik med skinnen mere end højst nødvendigt. (Det største problem var toiletbesøg, for det havde kommunen taget fra hende.) Selvom hun intet kunne med hånden, så var det vigtigt, at den blev aktiveret. En simpel øvelse som at køre hånden hen over knæ, arm, mave og hvor hun nu kunne nå, ville også være en god øvelse. Han sagde at mor godt kunne nå længere end hun var i dag, men hvor langt hun kom, turde han ikke gisne om, og det ville tage rigtig lang tid, inden hun evt. kunne bruge hånden, men alt fremgang var godt, uanset hvor lille den fremgang var. Det var vi rørende enige om alle tre. P1080494a
Da han sagde, at han nu snart skulle på ferie i 3 uger, og heller ikke ønskede at tage mors penge, mente han ikke hun skulle komme igen. Jeg havde flere gange lagt mærke til mors ansigtsudtryk, og var klar over, at hun havde fået fornyet optimisme, og kunne med den kommentar fornemme på mor, at hun blev lidt skuffet. Selv syntes jeg også, det ville være rart med endnu et besøg, så jeg spurgte ham, om han ikke ville tage imod mor, hvis hun gerne ville betale for at besøge ham. Det ville han heldigvis godt. Vi forlod stedet medbringende en ny tid i kalenderen allerede ugen efter, for ellers kunne det tidligst blive om fire uger, og det syntes vi var for lang tid at vente. Da vi sad i bilen igen, sagde mor, at det havde været et meget positivt besøg, så nu var hun spændt på, hvad fremtiden kunne bringe hende.

12 kommentarer:

  1. Det er dæleme op ad bakke i den kommunale ...

    SvarSlet
    Svar
    1. Det er den ene bakke efter den anden uden at nå op

      Slet
  2. Det er altså lige til at tude over, at det skal være så svært at bokse med det kommunale system. Godt, I er mange om at dele slæbet. Er lidt spændt på, hvad fyssen kan udrette.

    SvarSlet
    Svar
    1. Vi bruger mange ressourcer på det og på mor. Hun ved heller ikke hvad hun skulle gøre uden alle os børn og ikke at forglemme svigerbørn. Det er vi også.

      Slet
  3. Den kan de da også bruge længe: "Hun er endnu ikke afklaret" - og så ikke have i sinde at gøre mere ved det. Så bliver hun aldrig afklaret, og de kan køre på den resten af din mors liv. Hrmpf.
    Det er nok desværre en konsekvens af ikke at høre til de rigeste kommuner i landet, men trist er det at læse, at man ikke vil give hende mulighed for at få noget mere optræningshjælp.

    SvarSlet
    Svar
    1. Netop. Desværre har Ankestyrelsen samme holdning om afklaring.
      Du har da ret i, at vi ikke tilhører de rigeste kommuner, men det hjælper alligevel ikke meget. Jeg er bekendt med alt for mange der bliver ladt i stikken overalt i vort land. Anderledes ser det ud, hvis det handler om kritiske sygdomme. Der er der hjælp at hente øjeblikkelig. Det kan man da så glæde sig over.
      Vi har henvendt os til Ombudsmanden med det hele, men de kan ikke ændre på Ankestyrelsens afgørelse, og tager ikke sager op, hvis ikke de har været i Ankestyrelsen først, så...men netop træning har de sendt brev til kommunen om. Vi skal nu 'bare' vente på rehabiliteringen kontakter os.

      Slet
  4. Tilslutter mig Ellens kommentar. Ikke afklaret er en helgardering det trækker sager ud i det uendelige.
    Jeg kan følge tankegangen om at skabe ny forbindelse i nervesystemet. Det er jo det der arbejdes med i genoptræning. Ønsker virkelig at det lille lyspunkt i føljetonen fører til en fremgang.

    SvarSlet
    Svar
    1. De forskellige hospitaler og læger vil ikke give slip på hende. De holder hver især på deres forklaring på, hvorfor hun har fået den drophånd. Faktisk er vi bedøvende ligeglade med om det er gigt, eller nervebetændelse, om hun har sovet på hånden, eller det er nogle piller hun ikke kunne tåle. Vi skal bare videre. Nye nervebaner kender vi en hel del til efter mor fik hjertestop og neglect, så det var heller ikke nyt for os.

      Slet
  5. Hvor er jeg glad for at læse om jeres møde med en kompetent fys, det er jo lige nøjagtig sådan vi arbejder. Netop ved at sende signaler til hjernen, når begge sider af kroppen inddrages. Glæder mig til at læse mere om jeres besøg hos hende. Og så bliver jeg så trist af at læse om sådan en reaktion fra kommunen.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja og vi er fuldt ud bekendt med det. Problemet var bare, at der ikke VAR nogen forbindelse overhovedet. Mor har fået så meget strøm, men der har ingen reaktion været overhovedet. De sagde at andre ville hænge i loftet i lang tid hvis de fik samme styrke, men mor reagerede overhovedet ikke. Du er helt sikkert også bekendt med, at når man har haft blodpropper og neglect så arbejder hjernen lidt langsommere end hos os andre, men det er ikke sikkert, at alle de andre læsere ved det :-)

      Slet
  6. Hold da op en genstridig kommune! Godt I fandt en dygtig fysioterapeut; det lyder som om, han ved, hvad der skal til, også selv om det kan tage sin tid.

    Skinne eller ej: Sig mig er det ikke logik for perlehøns, at hvis der er muskler, sener eller led, man ikke benytter, holder de op med at "virke"? Derfor kan det vel ikke være så svært at finde ud af, at skinnen skal bruges mindst muligt.

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg indrømmer gerne at jeg ikke billiger kommunens afgørelse, men de skal nu ikke have hele skylden alene. Det er hele systemet det er galt med. Fysioterapeuten ved helt afgjort hvad der skal til.

      Skinnen var valget mellem pest eller kolera. Uden skinne ville hun beskadige nerver og muskler, så hånden aldrig ville kunne rettes ud mere. Havde hun kunne tage den af og på selv, så kunne hun gå uden skinne, så længe hun kunne holde ud at sidde med hånden strakt ud på et bord, armlæn eller når hun stod op og armen hang ned langs siden.

      Slet

Alle kommentarer bliver værdsat. Jeg svarer også på kommentarer til gamle indlæg. Dit fodspor er med til at sætte liv på bloggen :-)